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Lippenkiefergaumenspalte LKGS Na und

Über uns

Wir über uns

Ich bin Dajana Eich und gemeinsam mit meinem Mann habe ich einen Sohn, der mit einer doppelseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren wurde.

Da wir damals leider weder Zugang zu Informationsmaterial noch zu Anlaufstellen oder Austauschmöglichkeiten hatten, entstand in mir das Bedürfnis, anderen Familien diese Herausforderung zu ersparen. Nach und nach begann ich daher mit meiner Arbeit. Ich startete mit Recherchen und bemühte mich, die Informationen in vereinfachter Form aufzubereiten. Das Schlimmste in der Phase nach der Diagnose war für uns das Gefühl, alleingelassen und hilflos zu sein, nicht zu wissen, was auf uns zukommen würde.

Aus diesem Bedürfnis heraus ist eine große Gemeinschaft entstanden, die heute hauptsächlich bei Facebook miteinander in Kontakt steht. Gleichzeitig wurde mir bewusst, dass es in der Gesellschaft ein deutliches Defizit an Wissen über dieses Thema gibt. Deshalb widmete ich mich auch der Aufklärungsarbeit. Es war und ist mir wichtig, dass den betroffenen Familien schnellstmöglich geholfen wird, dass sie auf ihrem Weg Unterstützung finden und dass das Thema LKGS mehr Aufmerksamkeit erhält.

Bis heute ist unsere Organisation ein entscheidender Akteur in diesem Bereich. Wir hoffen, dass wir noch vielen Familien helfen und ihren Weg erleichtern können.

Unsere ­Auszeichnungen

Aus einem Herzensprojekt, Familien zu unterstützen, ist etwas Wunderbares entstanden! Wir wurden selbst damals alleingelassen – eine Erfahrung, die wir anderen Familien ersparen wollten. Dass es einmal so groß werden würde, damit haben wir wirklich nicht gerechnet.

 

Alles begann im Jahr 2013 mit einem Zeitungsbericht. Mittlerweile haben wir tatsächlich bereits einige Auszeichnungen für unsere Arbeit erhalten.

 

Wir sind wirklich stolz darauf, was aus unserem Projekt geworden ist.

 

An dieser Stelle möchte ich allen Wegbegleitern, insbesondere meiner Familie, herzlich danken. Ohne sie wäre all dies nicht möglich gewesen!

Award DM Helferherzen

2016

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Ehrenamt des Kreises Euskirchen

2021

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Dann melde dich gerne bei uns!

Das solltest du mitbringen

Keine Vorkenntnisse erforderlich; PC-Kenntnisse von Vorteil.

Das erwartet dich
  • Unterstützung der Familien bei Anträgen für den Schwerbehindertenausweis und Pflegegrad
  • Unterstützung der Familien hinsichtlich OP-Konzept und Klinikauswahl
  • Öffentlichkeitsarbeit, auch über Social Media
  • Pflege der Homepage
  • Netzwerkausbau mit Kliniken, Ärzten, Hebammen usw.
  • Sponsorensuche
  • Mitwirkung in unserer Facebook-Gruppe.
  • Mitwirkung bei der Planung und Durchführung von Veranstaltungen
  • Erstellung und Pflege von Informationsunterlagen

Noch fragen?

Schön, dass du uns gefunden hast. Hast du noch Fragen, Wünsche oder Anregungen? Schreib uns gerne. Wir freuen uns auf deine Nachricht und werden uns schnellstmöglich bei dir melden.

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