Die Ursachen, die zur Entstehung von Lippen-Kiefer-Gaumenspalten führen, sind bis heute medizinisch nicht abschließend geklärt. Bekannt ist, dass Spaltfehlbildungen durch erbliche als auch durch verschiedene äußere Faktoren (z.B. Schadstoffbelastungen von Umwelt und Nahrungsmitteln, Sauerstoffmangel des Embryos und Mangelernährung der Mutter (Folsäure- und Vitamin-C-Mangel)) begünstigt werden kann. Natürlich können auch Umstände wie Alkohol und Rauchen in der Schwangerschaft Fehlbildungen begünstigen. Jedoch haben wir innerhalb unserer Community die Erfahrung gemacht, dass dies eine sehr untergeordnete Rolle spielt. Bisher ist uns kein Fall bekannt, bei dem die Mutter Alkohol oder Nikotin zu sich genommen hat und dadurch Spalten entstanden sind. Bei den meisten ist es ein Wunschkind, bei dem sich die Eltern bereits vor der Schwangerschaft entsprechend vorbereitet und verhalten haben.
Seit 2004 wird an der Uniklinik Bonn in der Humangenetik zu den Ursachen geforscht. Diese hat herausgefunden, dass vermutlich eine Genmutation eines bestimmten Gens, in Kombination mit verschiedenen äußeren Faktoren, zur Spaltbildung führt. Aber auch das ist noch nicht gänzlich bewiesen und wird weiter erforscht.
Für die Forschung werden auch weiterhin Teilnehmer sucht. Gerne können sich Betroffene und deren Angehörige als Teilnehmer registrieren. Ansprechpartnerin dazu ist Frau Dr. Mangold, Humangenetik Uniklinik Bonn (Projektleiterin, Oberärztin und Fachärztin für Humangenetik) e.mangold@uni-bonn.de
Weitere Infos zur Forschung und Veröffentlichung finden sie unter: www.uni-bonn.de
Es ist einfach ein Zusammenschluss aus mehreren ungünstigen Faktoren, die du nicht beeinflussen kannst.
Unter der Fehlbildung „LKGS“ (Lippen-Kiefer-Gaumenspalte) werden alle Spaltbildungen zusammengefasst, die den Mund-, Nasen- und Rachenraum betreffen.
Die Spaltformen werden je nach betroffener Region in Lippen-Spalten (L-Spalten), Lippen-Kiefer-Spalten (LK-Spalten) und/oder Gaumenspalten (G-Spalten) unterschieden.
Unter dem Begriff Gaumenspalte sind die Spaltbildungen des harten Gaumens und des weichen Gaumens (Gaumensegel) zusammengefasst. Wenn alle Spaltabschnitte betroffen sind, spricht man von der sogenannten durchgehenden Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKG-Spalte). Alle Spaltbildungen, außer im Bereich des weichen Gaumens, können einseitig oder beidseitig auftreten. Die einzelnen Spaltabschnitte können wiederum vollständig, unvollständig oder als Mikroform betroffen sein (siehe Abb.).
Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist nicht nur ein rein äußerliches Themenfeld. Mit der Spalte sind, je nach Ausprägung, viele Funktionsstörungen verbunden.
Ernährung
(Trennung Nase-Mund-Raum)
Die anstehenden OPs dienen dazu, diese Funktionsstörungen wiederherzustellen. Aber mit den OPs alleine ist es nicht getan. Wichtig ist eine ganzheitliche Behandlung, die meist zusätzlich folgende Säulen umfasst:
Nur wenn alle Säulen berücksichtigt werden, kann innerhalb der Entwicklung des Kindes entsprechend auf die aktuellen Bedürfnisse eingegangen werden, die schlussendlich zu einem guten Endergebnis führen. Wichtig sind daher stetige Kontrollen bis ins Erwachsenenalter.
Bei Kindern mit Lippen- oder Lippen-Kieferspalten ist das Stillen in der Regel möglich. Allerdings gestaltet sich das Stillen bei Kindern, bei denen auch der Gaumen betroffen ist, oft als schwieriger und ist manchmal einfach nicht machbar. Der fehlende Gaumen verhindert, dass das Kind einen Sog (Unterdruck) erzeugen kann, um Milch aus der Brust zu ziehen.
Dennoch muss man nicht notwendigerweise auf die Gabe von Muttermilch verzichten. Es gibt verschiedene Methoden und Hilfsmittel, die den Alltag unterstützen können. Dies erfordert jedoch viel Disziplin und Geduld. Lasst euch davon nicht entmutigen. Auch wenn das Stillen oder die Gabe von Muttermilch nicht funktioniert, was durchaus unterschiedliche Ursachen haben kann, kann das Kind dennoch mit der Flasche ernährt werden. Es existieren spezielle Sauger, die die Fütterung für das Kind erleichtern können. Das Füttern von Kindern mit Spalten dauert oft länger als bei Babys ohne Spalte. Dennoch wird sich euer Alltag schnell an die neuen Herausforderungen anpassen.
Es gibt nicht den richtigen Weg für jedermann, sondern nur deinen richtigen Weg.
Lasst euch gerne von eurer Hebamme oder Stillberaterin helfen.
Mir bekannte Hebammen/Stillberaterinnen, die Erfahrung mit Spaltkindern haben:
Weitere Informationen findet ihr auch unter:
*Rezept dafür erhaltet ihr bei eurem Kinderarzt oder Gynäkologen
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